El 77% De Familias Con Pacientes En Oncología Pediátrica No Cuentan Con Un Servicio Integral De Salud

Con el objetivo de contribuir en el proceso del diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los niños diagnosticados con cáncer, organizaciones no gubernamentales (ONG) como la Fundación María José en Bogotá, Fundación Reto en barranquilla, Funicancer en Medellín, Fundación Soñar en Cúcuta, Fundación Anhelo de Vida en Cali, entre otras, realizaron la encuesta de Cumplimiento del servicio integral en salud en oncología pediátrica, para conocer el estado actual del cumplimiento de la normativa y el nivel de conocimiento por los padres, en la que se ponen en evidencia situaciones preocupantes respecto a la orientación informativa e incumplimiento legislativo de los derechos de los pacientes y sus familiares.

A un año de la puesta en marcha de la ley 2026 de 2020, reconocida como la Ley Jacobo y más de 10 años de vigencia de la ley 1388 de 2010 por el derecho a la vida de los niños con cáncer el Colombia, y de acuerdo con esta investigación, por lo menos el 42% y el 62% de la población en oncología pediátrica no tiene conocimiento de estas legislaciones, respectivamente. Adicionalmente, el 58% dice desconocer en qué momento pueden entrar a ser beneficiados por estas leyes y hasta qué momento dejan de cobijarlos.

Con relación a lo anterior, el 77% de la población encuestada manifiesta que su EPS o IPS no les proporciona ningún tipo de orientación sobre los derechos que tiene su hijo desde el diagnóstico o desde la misma sospecha, lo que genera desconocimiento frente a las leyes, los procesos y las entidades correspondientes, limitando el acceso a un servicio integral de salud debido a la demora en los procesos adecuados para el tratamiento del menor.

De manera que, se puede ver el actual incumplimiento del artículo 3 de la reciente ley por parte de las Entidades Promotoras de Salud, entre otros, en el que se hace énfasis en la atención prioritaria y continuidad de la prestación integral de los servicios de diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, paliación, seguimiento, control y asistencia psicosocial y familiar.

Por lo tanto, la Fundación María José y otras organizaciones hacen un llamado para que las diferentes entidades correspondientes, fortalezcan los sistemas informativos e incentiven la atención de calidad basada en las leyes y reglamentaciones que protegen a la población oncológica pediátrica y sus familias, e invita a los entes gubernamentales a dar celeridad en el cumplimiento de estas.

“El incumplimiento de las leyes por parte de las EPS y su desconocimiento por parte de los padres o cuidadores puede tener consecuencias negativas a corto, mediano y largo plazo del tratamiento oncológico pediátrico, consecuencias que no deben ser pasadas por alto debido a la negligencia de todos los agentes que giran en torno al menor, por temor de generar gastos necesarios y obligatorios dentro del sistema de salud”, concluye Yipsel Bello, presidenta de la fundación María José.